Una vita a rischio a causa della malattia di Castleman: "Quando avevo 18 anni mi dissero che non avrei raggiunto i 21. Oggi ne ho 43."

Quando avevo 18 anni, mi dissero che non avrei vissuto fino a 21. Mi dissero anche che sarebbe stato molto difficile per me avere figli biologici. Beh, ora ho 43 anni e mio figlio ne ha appena compiuti 13. Ecco perché di solito non parlo della prognosi della malattia. Plasmo il futuro con la mia forza, la mia lotta e la fiducia che ho nel non arrendermi mai, indipendentemente da quanti ostacoli o battute d'arresto possano presentarsi lungo il cammino.

Queste sono le parole di Julia Asama, presidente dell'Associazione spagnola per la malattia di Castleman , di cui fa parte anche lei in quanto affetta, cosa che limita la sua vita quotidiana. "Il problema principale che la malattia mi pone è l'incertezza sulla comparsa di un nuovo sintomo che possa influenzare la mia vita".

Ad esempio, " un'infezione improvvisa o la febbre possono portare a una grave ricaduta, paralizzando la mia vita quotidiana finché non mi stabilizzo con il ricovero ospedaliero. Questo ricovero può durare solo pochi giorni o diverse settimane. È come vivere su una corda tesa eterna", dice Asama, sempre in bilico.

Si tratta di una malattia rara , con appena 100 casi in tutta la Spagna. Recordati Rare Diseases sta conducendo uno studio epidemiologico su questa malattia. È caratterizzata dalla presenza di tumori multipli nei linfonodi, che possono anche formare masse di grandi dimensioni. Può essere unicentrica, nel qual caso non presenta ulteriori sintomi, o multicentrica (il caso di Julia), con diverse masse o coinvolgimento di diversi linfonodi.

Sintomi vari e aspecifici

Se la malattia è multicentrica, può anche "presentare sintomi vari e altamente aspecifici, che possono imitare qualsiasi altra malattia tumorale, infettiva o infiammatoria ", afferma Andrés González García, professore associato di Medicina Interna presso l'Ospedale Universitario Ramón y Cajal.

La malattia di Castleman è caratterizzata dalla presenza di tumori multipli nei linfonodi, che possono formare anche masse di grandi dimensioni.

I sintomi aspecifici menzionati dall'esperto possono indurre a confondere la malattia con altre patologie, poiché presenta caratteristiche e sintomi simili a tumori, malattie autoimmuni come il lupus e infezioni. Ciò comporta un ritardo nella diagnosi e nell'attuazione di trattamenti che possano migliorare la qualità di vita del paziente . Infatti, "senza diagnosi, la malattia può essere fatale a causa delle complicazioni derivanti dalla mancanza di trattamento", secondo González García.

Ritardo nella diagnosi

Nel caso di Julia, ci è voluto più di un anno per ottenere una diagnosi : "Ho scoperto di avere la malattia dopo diversi mesi di febbre altissima, perdita di peso di 40 chili e grave anemia. Ho dovuto sottopormi a un intervento chirurgico per rimuovere la milza, che si era gonfiata al punto da pesare 3,5 chili e misurare quasi 56 cm". L'analisi dell'organo è stata la chiave che ha contribuito a dare un nome alla malattia.

Quando i sintomi si manifestarono per la prima volta, " pensarono che si trattasse di anemia; la perdita di peso li portò a sospettare l'anoressia; la febbre alta e ricorrente suggeriva un'infezione o semplicemente l'influenza; e il dolore addominale suggeriva l'indigestione. Nessuno sospettò che si trattasse di Castleman perché nessuno la conosceva".

Ignoranza professionale

González García ne è consapevole: "I pazienti spesso si trovano ad affrontare situazioni di diagnosi tardiva o sottodiagnosticata . E quando la malattia viene finalmente identificata, mancano le conoscenze sul trattamento migliore per il paziente".

Infatti, poiché si tratta di una malattia così poco conosciuta, si stanno ancora ricercando trattamenti efficaci, la maggior parte dei quali sono curati dall'azienda farmaceutica Recordati Rare Diseases , specializzata nella farmacologia delle malattie rare.